- Det handler om retten til å leve et vanlig liv

Elen kom til verden på Orkdal sykehus 5. september 1979. Hun ble født med ryggmarksbrokk, noe som gjør henne lam fra livet og ned. Elen har nektet å la seg begrense av tilstanden, selv om livet til tider har vært i det tøffeste laget.

Gjennom hele barneskolen var Elen elev på Stangvik skule. Det ble en svært tøff tid for Elen, som følte at hun ikke passet inn, ble ekskludert og ikke fikk den hjelpen og støtten hun trengte i ei sårbar tid.

- Årene på barneskolen er dessverre et mørkt kapittel i livet mitt. Jeg kjente hele tiden på følelsen av å være til bry, og jeg utviklet meg til å bli en veldig stille og innesluttet jente. Dette satte dype spor - noe jeg har dratt med meg inn i voksenlivet, sier hun.

Elen forteller videre at hennes mor, Grete, gikk i krigen for sin datter og kjempet utrolig mange kamper for Elen i denne perioden.

- Jeg har aldri i verden kommet hit jeg er i dag uten mor. Helt fra dagen jeg ble født bestemte hun seg for at jeg skulle hive meg ut i ting, og hun sydde ikke puter under armene mine. Jeg skulle være selvstendig selv om jeg hadde en funksjonshemning. Det har jeg veldig mye igjen for i dag.

Livet til Elen skulle bli betydelig bedre da hun begynte på Surnadal ungdomsskule. Der følte hun seg sett, og alle jobbet for at hun skulle ha det best mulig.

- Jeg var heldig og fikk verdens beste kontaktlærer i Kjell Ulf Lund. Han var gull verdt for meg, og skal ha mye av æren for at ungdomsskolen ble en etterlengtet opptur. Funksjonshemningen min ble ufarliggjort, og jeg ble ikke skummel for mine medelever. Det hadde stor betydning for både trivsel og selvtilliten min, sier hun.

Tok «lappen» i Rogaland
Etter endt grunnskole gikk ferden videre til Halsa videregående skole i to år, hvor hun for første gang måtte klare seg alene som hybelboer på internat. Deretter ventet et år som elev på folkehøgskole i Rogaland. Da hadde Elen passert 18 år, og hun benyttet året på Vestlandet til å kjøre opp på bil.

- Ikke langt unna skolen min var det en kjøreskole som hadde biler jeg kunne kjøre opp med. Siden den gang har jeg hatt egen bil med håndbetjent gass og brems.

Etter å ha tatt påbygning til generell studiekompetanse på Surnadal vidaregåande skole tok Elen et friår fra studier og jobbet i Midtigrenda barnehage. I 2001 flyttet hun til Trondheim og startet på utdanningen til barnevernspedagog. Siden den gang har Elen bodd i egen leilighet i trønderbyen.

- Jeg er trønder på papiret, men evig nordmøring i hjertet. Jeg er stolt over å være surnadaling, smiler hun.

Barnevernspedagog skulle etter hvert vise seg å bli for tøft å jobbe med for Elen.

- Jeg har opplevd så mye i livet mitt at psyken min ikke klarte ut med en slik jobb. Det var dessverre et feilvalg.

Danset seg til et liv med mening
Elen har slitt mye med å få seg fast jobb, og er for tiden arbeidsledig.

Tror du det er rullestolen som er årsaken til at du ikke får deg fast jobb?
- Ja, det er nok mange arbeidsgivere som tenker at jeg er skummel fordi jeg sitter i rullestol. Det å ikke få seg jobb går på selvtilliten løs, og det er fort gjort å tenke at det er noe galt med meg som person. Sannheten er nok at det er rullestolen som er hovedårsaken. Det er svært mange med funksjonshemninger som står utenfor arbeidslivet. Jeg skulle så gjerne ha unngått å bli en del av den statistikken, men nå ser det dessverre ut til at uføretrygd er den eneste løsningen for meg. Jeg har ikke mer energi og krefter igjen til å søke meg inn i et arbeidsliv hvor ingen vil ha meg, sier hun.

Elen er lidenskapelig opptatt av dans, og danser både i og utenfor rullestolen sin. Hun er en del av Danselaboratoriet i Trondheim som består av voksne dansere både med og uten funksjonshemming, profesjonelle og amatører. Dansen er terapi for Elen, og har blitt en viktig og meningsfull aktivitet.

Elen har et engasjement i Danselaboratoriet hvor hun sammen med Tone Pernille Østern reiser i både inn- og utland for å holde foredrag om hva dansen har betydd for henne som person. Hun holder workshop, og fremfører sin «Stolo» for publikum - et dansenummer som er en del av forestillingen «Stol på meg».

- Danselaboratoriet er livet mitt. Jeg ble overtalt av ei venninne av meg til å starte. Det var i 2005, og jeg har holdt på siden den gang. Her er det ikke funksjonshemningen som er i fokus, men kunsten. Dansen har gitt meg selvtillit og mestring, og jeg har fått utløp for kreativiteten som har bodd i meg hele livet, men som jeg ikke har turt å slippe frem. Jeg har hatt en hemmelig drøm om å opptre fra jeg var liten jente. Nå går den omsider i oppfyllelse. Danselaboratoriet er så viktig for meg, at bare tanken på å være uten gjør at jeg kjenner gråten i halsen, sier hun.

Det gløder i øynene til Elen når hun får fortelle om Danselaboratoriet, og det er ingen som helst tvil om at dette er noe hun brenner for.

- I Danselaboratoriet så fant jeg et helt miljø som hadde samme filosofi som min mor oppdro meg etter. At alle har sine ressurser og sin historie, og at alle kan bidra på sitt vis. Det er forventet at alle kan klare ting, uansett hvem vi er. Her er det ingen forskjell på amatør eller profesjonelle. Det er stort for meg å danse på samme scene som profesjonelle dansekunstnere, og oppleve å være like mye verdt som dem. Etter at jeg begynte i Danselaboratoriet, og særlig etter at jeg begynte å holde foredragene, så har jeg endelig fått kjenne på en sterk følelse av integritet. At jeg står sterkt i meg selv når det gjelder dansinga, og det å ikke definere meg selv ut i fra funksjonshemminga. Integritet er et viktig ord i mitt liv, og det er sterkt å kjenne på det etter alt jeg har gått gjennom, sier hun. 

En annen stor drøm Elen har er å få opptre foran kjentfolk i Surnadal.

- Bare tanken på å få danse foran et publikum i Surnadal gjør meg glad. Det håper jeg virkelig jeg kan få lov til en gang. Det er en stor drøm for meg.

- Jeg vil ikke bare bli inkludert, men likestilt
Elen er over gjennomsnittet samfunnsengasjert, er aktiv på sosiale medier, har hatt flere leserinnlegg på trykk i Adresseavisen og er ikke redd for å ta kampen når hun føler seg urettferdig behandlet.

I fjor uttrykte hun sin frustrasjon over manglende tilrettelegging for funksjonshemmede på Lerkendal stadion via et leserinnlegg i Adresseavisen. Det tok ikke mange timene før hun ble oppringt av baneansvarlig som ønsket en dialog med Elen.

- Nå har det blitt mye bedre, og jeg er i tett dialog med de som jobber på Lerkendal. Dette er bare ett av mange eksempler på kamper vi med funksjonshemninger må kjempe. Det handler om retten til å leve et vanlig liv. Jeg vil ikke bare bli inkludert, men likestilt. Jeg vil ikke bare være med, jeg vil delta på lik linje med alle andre. Selv om vi skriver 2019 opplever jeg stadig at folk snakker til meg med babystemme, og at jeg ikke blir respektert når jeg sier nei til å få hjelp. Jeg nekter å la meg definere ut i fra funksjonshemningen, sier hun.

Hvilke tanker har du om fremtida?
- Først og fremst ser jeg frem til å få arbeidssituasjonen avklart. Jeg håper jeg får fortsette med å ha oppdrag for Danselaboratoriet, og gjerne også andre småoppdrag innen dans og skriving. Det er det jeg liker aller best. Så hadde det selvsagt vært fint å få en ende på singellivet. Jeg venter fortsatt på at drømmepartneren skal dukke opp, smiler hun.

Klippen som forsvant
Elen forteller videre at hun ser frem til å kunne leve livet sitt uten å ha mørke skyer hengende over seg.

- Det har vært noen tunge år, spesielt etter at mor ble syk av Alzheimers sykdom. Jeg var nærmeste pårørende med alt det medfører. Mor døde av sykdommen i 2017, 68 år gammel. Hun var klippen i livet mitt, og jeg opplevde på mange måter å miste henne to ganger. Midt oppi dette ble jeg selv syk av sittesår og var sengeliggende i fire måneder. I etterkant av dette slet jeg med angst i lang tid. Det ble et stress og en prestasjon å skulle holde seg frisk, og et nederlag om jeg ikke klarer det. Nå håper jeg at livet lander, og at jeg får stabil livssituasjon.  

Har du noen gang kjent på en bitterhet ovenfor funksjonshemningen din?
- Det er et spørsmål jeg har fått mange ganger. Svaret er at jeg aldri har kjent på bitterhet.  Det er sikkert mange som synes synd på meg som sitter i rullestol, men sannheten er at det er det minste problemet mitt. Selv om jeg kan føle på at alt raser sammen rundt meg, klarer jeg i alle fall å leve godt med en funksjonshemning. Den står jeg støtt i uansett hva som skjer. Det vanskeligste med å leve med funksjonshemning er fordommene man møter i hverdagen, oppfatningene og holdningene til folk. Ikke stakkarsliggjør meg! Det er nemlig tyngre å bære enn ryggmarksbrokken i seg selv.