- Uproblematisk å mangle en arm

I følge Norsk Dysmeliforening er dysmeli en medfødt tilstand med manglende eller mangelfullt utviklet skjelett i arm(-er) og/eller ben. Dysmeli er ikke en diagnose, men en ”diagnosegruppe”, det vil si at det er en beskrivelse av en gruppe mennesker med medfødte misdannelser i armer og ben. Man regner med at det årlig fødes cirka 20 barn med dysmeli i Norge.

Hjemme i stuen på Stormyra i Surnadal har Ola Møkkelgjerd Dale og mamma Ingeborg tatt imot Trollheimsporten for å fortelle hvordan en 20-åring lever med dysmeli, og hvordan det har vært å vokse opp med bare en arm.

Ola kom til verden 21. juni 1997 på Orkdal sykehus. På ultralyd fikk ikke de vordende foreldre noe varsel om at barnet skulle mangle en arm.

- Det kom som en stor overraskelse på oss. Jeg husker at vi var på ultralyd, og at den ene armen var godt synlig. Den andre så vi ikke, men det trodde vi var fordi han lå på siden under undersøkelsen. Vi tenkte ikke mer over det, sier Ingeborg.

Da jordmora la gutten på magen til Ingeborg etter fødselen oppdaget de nybakte foreldrene at sønnen manglet en arm.

- Det var selvsagt både overraskende og litt rart med det samme. Men samtidig kjente vi fort på følelsen av at dette skulle gå bra. Jeg tenkte at han var heldig som kom til oss. Vi hadde alle forutsetninger for at dette skulle gå fint, sier hun.

Og fint har det gått. Ola er en selvsikker 20-åring som aldri har brydd seg om at han er annerledes, og den manglende armen har aldri stoppet han.

- Hadde jeg fått valget mellom to armer eller bare den ene, så hadde jeg valgt det siste. Jeg ser faktisk bare fordelene med å mangle en arm. Det er nemlig en skikkelig «icebreaker» på fest. Armstumpen er rett og slett en damemagnet, smiler han bredt.

For Ola er som 20-åringer flest.

- Det er bil, kvinnfolk og festing som gjelder.

Her har Ola nettopp kommet til verden på Orkdal sykehus (foto: privat)
 

Høyt og lavt
Ola innrømmer at han trodde han ville møte flere og større utfordringer enn han har gjort så langt. Med stor støtte fra familien har han blir oppfordret til å gjøre akkurat det han vil, og ikke la seg begrense på grunn av armen.

- Helt siden barnehagen har jeg vært høyt og lavt. Klatret til topps i trærne, stått på taket av trehytta, kjørt cross og gokart. Da jeg ble gammel nok tok jeg lappen på lett motorsykkel, og jeg har førerkort på bil. Det er ingenting som stopper meg, sier han.

Mamma Ingeborg sier at det ikke er mye hun har vært bekymret for når det gjelder Ola, med unntak av èn ting.

- Jeg er utrolig glad for at motorsykkelperioden er over. Det var en stor bekymring. Det å kjøre sykkel med spesialprotese er ikke uten risiko, sier hun.

Ola trives aller best bak rattet i bilen sin
 

- Armprotesen var et ork
Ola har aldri likt armproteser. Selv ikke en spesialdesignet blå protese med flammer fenget nok til at han ville bruke den mer enn nødvendig. Ingeborg forteller at han brukte protese i perioden hvor han skulle lære seg å krabbe, men etter hvert som han ble eldre ble protesen brukt mindre og mindre.

- Jeg syntes protesen var «kjempedryg». Den var bare i veien for meg. Det var også ubehagelig å ikke ha følelse i armen. Jeg har god følelse i stumpen, og foretrekker mye heller å være uten protese. Det er for eksempel uproblematisk for meg å bruke stumpen til å skrive på mobil og PC. Så hvorfor skal jeg bruke protese, spør Ola.

Her er Ola 2 år gammel og bruker armprotese (foto: privat)
 

Alle som kjenner Ola tenker ikke lenger på at han mangler ei arm. Slik har det alltid vært. Han har aldri blitt utsatt for verken plaging eller mobbing.

- Om noen stirrer, så stirrer jeg tilbake. I møte med nye folk så har jeg hatt det ganske så morsomt. Når de spør hva som har skjedd med armen min, så svarer jeg at jeg har blitt angrepet av hai, bitt av krokodille eller hatt en ulykke med motorsagen. Min type humor, ler han.

Han forteller videre at han fort får mye oppmerksomhet på fester, og at det utover kvelden kommer mange spørsmål. Mange ønsker også å ta på armstumpen.

- Spørsmålene dreier seg stort sett om hva som har skjedd, om jeg har følelser i stumpen og om det er medfødt. Så kommer spørsmålet om de får ta på armstumpen. Det går helt fint å svare på slike spørsmål. Jeg er blitt så vant til det, sier han.

Ola og Ingeborg har flere eksempler på morsomme episoder som har oppstått på grunn av dysmelien, og da spesielt i forbindelse med armprotesen.

- I barnehagen brukte jeg protesen til å slå hull i hodet på en kompis. Jeg husker at han blødde gjennom lua. Temperament har jeg alltid hatt, og du skal ikke kødde med noen med protese, smiler han.

Mor og sønn Møkkelgjerd Dale kan ikke få rost Trøndelag Ortopediske Verksted ved St.Olavs Hospital nok for jobben de gjør. 

- De har laget alt vi trengte av hjelpemidler - spesialdesignet etter eget ønske. Alt fra skistavprotese, kniv og sykkelprotese. Med både flammer og Pokemon. Det er til stor hjelp for barn som i utgangspunktet kanskje ikke er så motivert. De er gull verdt for mange. 

Ola har ingen problemer med å taste på mobilen ved bruk av både høyre arm og venstre armstump
 

Vi trenger bare èn vott
Familien Møkkelgjerd Dale har vært aktive medlemmer i Norsk Dysmeliforening, og for noen år siden var foreningen på besøk på Sunnaas sykehus. På veien over med ferja ble veska til Ingeborg stjålet.

- Jeg skulle virkelig likt å se ansiktsuttrykket til tyven da han åpnet vesken min. For der lå nemlig armen til Ola, ler hun.

Ingeborg ønsker å skryte av Norsk Dysmeliforening som har vært til god støtte i mange år.

- Vi har fått god hjelp av foreningen, både når det gjelder svar på praktiske spørsmål og støtte fra andre foreldre for eksempel når det kommer til bytte av klær. For det er en gang slik at det ikke er mulig å kjøpe bare èn vott i butikken. Vi har aldri hatt bruk for en venstrehåndsvott, men det er det andre i foreningen som har hatt.

Ola er elev på Surnadal vidaregåande skole, hvor han går vg3 allmennfaglig påbygning. Videre har han planer om teknisk fagskole.

- Vi får se hva som skjer. Uansett hva jeg velger så skal ikke armen stoppe meg. Den har ikke skapt problemer for meg så langt i livet, og skal heller ikke gjøre det i fremtiden, avslutter han.

Se, så søt! (foto: privat)

Som barn var Ola ofte både høyt og lavt. Her er han i full gang med å bygge hytte (foto: privat)

Ola og lillesøster Mali på motosykkel i Hunderfossen. Ola har også en eldre bror, Markus. (foto: privat)

Eksempler på proteser: Blå armprotese med flammer og en smørkniv